El respeto a la libertad y a la autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar al proceso de la muerte.

El marco ético del final de la vida nos remite a los valores que se concitan y colisionan en ese periodo, en este contexto social y en nuestro momento histórico. Al tratar sobre la ética del morir reflexionamos sobre los hechos que ocurren, sobre las cualidades con que los investimos, sobre los deseos y las decisiones de cada persona que está muriendo y sobre los deberes que nos imponemos quienes las rodeamos.

Todo lo relacionado con el morir humano es motivo de preocupación y de debate. De hecho, decimos tópicamente que los avances de la medicina y de las ciencias afines han prolongado la vida y el mantenimiento de las funciones vitales hasta límites insospechados hace pocos años. Esto ocurre en el llamado primer mundo. También argumentamos probadamente que a esa capacidad tecnológica se vienen añadiendo el envejecimiento de la población y el incremento del padecimiento de enfermedades crónicas, degenerativas o irreversibles que llegan a la incurabilidad, al pronóstico vital breve y a un intenso sufrimiento personal y familiar, en un contexto de atención sanitaria muy tecnificada.

Junto a lo anterior, también nos decimos también con igual fuerza que, en una sociedad democrática como la nuestra, el respeto a la libertad y a la autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar al proceso de la muerte. Esta emergencia del valor de la autonomía personal, modificador profundo de la relación clínica, consideramos que debe aplicarse en cada persona y que para ello el ordenamiento jurídico tiene que concretarlo y protegerlo. Para permitir que cada proyecto de vida y muerte digna no queden amparados. Cuando llegamos a este punto de pensamiento y observación ya somos plenamente conscientes de que no estamos ante una tarea fácil.

Las normas que recogen los mínimos intersubjetivos sobre lo que se debe y no se debe hacer cuando morimos, que establecen lo que está permitido y lo que no, que proyectan servicios asistenciales. Esas normas que recogen los derechos y deberes, que asisten a todas las personas implicadas en cada proceso de morir son las que tienen que amparar los diferentes proyectos de vida de los ciudadanos y ciudadanas, las que han de asegurar nuestra libertad e igualdad, proporcionándonos seguridad jurídica y las que además han de ayudar en la construcción de una ética civil y en la formación de la ciudadanía. Pues bien, sabemos con certeza que esas normas siempre serán imperfectas.

Este Curso de Verano trata sobre los derechos de las personas al final de la vida. Es bueno y útil reflexionar y deliberar sobre los derechos de las personas al final de la vida, porque el morir es un asunto personal y, a su vez, social: todas vamos a morir y todas queremos hacerlo a nuestra manera, siendo asistidas sanitaria y socialmente en nuestras instituciones y por nuestros familiares, amigos y profesionales. Por ello, las personas necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos. Derechos explicitados que sean útiles al personal profesional que nos asiste, proporcionándoles un marco legal democrático y los recursos humanos y materiales necesarios. Normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida. Esas normas han de ser sencillas, no simples ni enrevesadas, tienen que ser lo más claras y coherentes que sea posible y se tienen que adecuar a la realidad. Para acercarnos a la posibilidad de hacerlo lo mejor posible, dentro de la gran incertidumbre que nos abruma ante el morir, hay que pensar, escuchar, estudiar, hablar, sentir, atender y deliberar mucho. Necesitamos la ética como instancia crítica. Es el marco, tal como se titula esta ponencia, pero sobre todo es el sostén y el sustrato que podemos aportar como seres humanos.