Protección de datos en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios
Se abordarán, en especial, las consecuencias de la aplicación del Reglamento General de Protección de Datos pero también el Reglamento Europeo de Gobernanza de Datos y la Directiva sobre seguridad de redes y sistemas de información en la Unión.
Descripción
El EEDS (Espacio Europeo de Datos Sanitarios) supondrá unos retos específicos en el ámbito de la salud para el acceso a los datos sanitarios y para su intercambio de forma electrónica. Sus primeros beneficiarios serán la ciudadanía europea, que podrá disponer y gestionar sus datos sanitarios de forma electrónica. Pero el EEDS persigue tambien dar facilidades para el intercambio y acceso por parte de investigadores, innovadores y responsables políticos, que también podrán decidir sobre la utilización de estos datos sanitarios de forma electrónica. Accesos y usos que deberán efectuarse de una manera fiable, segura y, sobre todo, que respete la privacidad de las personas involucradas. La promoción de la interoperabilidad de los datos sanitarios electrónicos y su uso secundario persigue promover un mercado interior de la UE de datos sanitarios electrónicos.
El EEDS implica el tratamiento de datos personales sensibles, por lo que entra plenamente en el ámbito de aplicación del RGPD (Reglamento General de Protección de Datos). Como uso primario, las personas físicas, cuando viajen a otro país miembro de la Unión, podrán llevar sus datos electrónicos de salud consigo, o compartir sus datos electrónicos de salud con terceros operadores del sector sanitario, seleccionados por los usuarios, en el país de destino. Los operadores del mercado del sector sanitario (ya sean prestadores de asistencia sanitaria o de servicios y productos digitales) estarán obligados a facilitar estos intercambios, siempre bajo el control de los interesados.
Pero respecto de los usos secundarios de los datos electrónicos de salud, entre los cuales se cuentan las políticas públicas y la seguridad de los pacientes, y también la innovación, la investigación o la medicina personalizada, no existe un control inmediato por parte de los interesados. Por este motivo es necesario garantizar la plena protección del derecho fundamental a la protección de datos, aplicando sólidas garantías y adecuadas medidas de seguridad, que garanticen un alto nivel de transparencia, de rendición de cuentas y de seguridad en el tratamiento de los datos. La coordinación de estos organismos a escala de la UE y la consagración de sus actividades en un marco común garantizarán la igualdad de condiciones. Esto apoyará el análisis transfronterizo de datos sanitarios electrónicos para la investigación, la innovación, las estadísticas oficiales, la elaboración de políticas y la reglamentación.
Objetivos
Conocer diferentes puntos de vista especializados, tanto desde el ámbitos sanitario, como desde la perspectiva de la protección de datos, acerca de las implicaciones del Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
Confrontar los puntos de vista y procurar un debate abierto a fin de identificar las posibles aristas y los puntos de convergencia sobre la cuestión.
Público objetivo al que está dirigida la actividad
- Alumnado universitario
- Profesorado
- Profesionales
Organiza
Programa
27-06-2023
Acreditación y registro de asistentes presenciales. Admisión de asistentes en línea
Presentación por parte de la Dirección de la actividad
- Margarita Uria Etxebarria | Agencia Vasca de Protección de Datos - Directora
“La Protección de Datos en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios“
Garantías en el tratamiento de datos personales en la Investigación Sanitaria transfronteriza
- Jesús Rubí Navarrete | Agencia Española de Protección de Datos - Coordinador de la Unidad de Apoyo a la Presidencia
“El Espacio Europeo de Datos Sanitarios y la Ley de Inteligencia Artificial“
Intersecciones entre distintas propuestas europeas de Reglamento
- Guillermo Lazcoz Moratinos | CIBERER-ISCIII (Centro de Investigación Biomédica en Red para el proyecto IMPaCT-Genómica del Instituto de Salud Carlos III) - Investigador jurídico
“El Espacio Europeo de Datos Sanitarios: Una oportunidad para la investigación biomédica“
Usos secundarios y disponibilidad de la información clínica en entornos seguros
- Amelia Martín Uranga | Farmaindustria - Directora asociada de investigación clínica y traslacional
Pausa café
Mesa Redonda: “Mesa Redonda“
- Margarita Uria Etxebarria | Agencia Vasca de Protección de Datos - Directora (Modera)
- Jesús Rubí Navarrete | Agencia Española de Protección de Datos - Coordinador de la Unidad de Apoyo a la Presidencia
- Guillermo Lazcoz Moratinos | CIBERER-ISCIII (Centro de Investigación Biomédica en Red para el proyecto IMPaCT-Genómica del Instituto de Salud Carlos III) - Investigador jurídico
- Amelia Martín Uranga | Farmaindustria - Directora asociada de investigación clínica y traslacional
Cierre
- Margarita Uria Etxebarria | Agencia Vasca de Protección de Datos - Directora
Directoras/es
Margarita Uria Etxebarria
Agencia Vasca de Protección de Datos, Directora
Directora de la Agencia Vasca de Protección de Datos FORMACIÓN Licenciada en Derecho, Universidad de Deusto (1975) CARRERA PROFESIONAL Abogada en ejercicio (1975-1980) Funcionaria: Letrada de Servicios Jurídicos del Gobierno Vasco Directora de lo Contencioso (1984-1996) Diputada a Cortes por Bizkaia (Grupo Parlamentario Vasco) VI Legislatura (1996- 2000) Diputada a Cortes por Bizkaia (G.P. Vasco) VII Legislatura (2000-2004) Diputada a Cortes por Bizkaia (G.P. Vasco) VIII Legislatura (2004-2008) Vocal del Consejo General del Poder Judicial (2008-2013) Asesora en la Secretaría General de Acción Exterior (2013-2016) Directora de la Agencia Vasca de Protección de Datos (2016-Actualidad)
Secretario General en funciones de la Agencia Vasca de Protección de Datos Licenciado en Informática (UPV-EHU. Donostia, 1.982). CISA (Certified Information Systems Auditor) (ISACA, 2012). Funcionario de Carrera de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Grupo A, Cuerpo Superior Facultativo de Informática. 2022............: AVPD – Agencia Vasca de Protección de Datos. Secretario General 2018..2022: AVPD – Agencia Vasca de Protección de Datos. Delegado de Protección de Datos. 2005..2018: AVPD – Agencia Vasca de Protección de Datos. Responsable de Registro y Auditoría de Ficheros. 2000-2005: Consejo General del Poder Judicial. Jefe de la Sección de Informática Judicial. 1990-1999: Departamento de Justicia (EJ-GV). Jefe del Servicio de Informática Judicial. 1985-1989: EUSTAT, Instituto Vasco de Estadística. Técnico de Sistemas de Información Estadística. 1983-1985: UPV-EHU, Facultad de Informática de Donostia. Profesor Colaborador (en Exclusiva). 1983: IKEI (Ikerketarako Euskal Institutoa - Instituto Vasco de Estudios e Investigación. Técnico de Sistemas y Programación.
Ponentes
Guillermo Lazcoz Moratinos
GUILLERMO LAZCOZ MORATINOS (CIBERER-ISCIII) Doctor en Derecho por la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) Investigador jurídico en el Centro de Investigación Biomédica en Red - Proyecto IMPaCT-Genómica del Instituto de Salud Carlos III Premio de investigación Emilio Aced 2022 de la Agencia Española de Protección de Datos Sus líneas de trabajo se centran en la protección de datos en los ámbitos de la asistencia sanitaria y en la investigación biomédica, con especial atención al desarrollo de nuevas tecnologías e inteligencia artificial. En su tesis doctoral trabajó en la gobernanza y supervisión humana de la toma de decisiones basada en la elaboración de perfiles.
Amelia Martín Uranga
Doctora en Derecho. Directora asociada de investigación clínica y traslacional de FarmaIndustria Responsable de la Plataforma Española Medicamentos Innovadores (cooperación público-privada para el fomento de la investigación biomédica en España - Proyecto BEST de excelencia en investigación clínica). Miembro de los Grupos de Trabajo de Investigación y de Protección de Datos de EFPIA (Federación europea de la industria farmacéutica) - Consorcio IMI de colaboración público-privada - Proyecto DO-IT - Big Data for Better Outcomes. Miembro del Comité asesor de ética del proyecto IMI-EHDEN (red federada de fuentes de datos, hospitales y centros de atención primaria, en toda Europa) Investigadora en la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, de la que es colaboradora. Ponente habitual en numerosos Congresos, Seminarios, Jornadas, nacionales e internacionales, desde hace 20 años, con publicaciones diversas sobre temas relativos a la biotecnología y el derecho. Docente en cursos de postgrados de universidades españolas y escuelas de negocio.
Jesús Rubí Navarrete
Jesús Rubí Navarrete • Vocal Coordinador de la Unidad de Apoyo y Relaciones Institucionales - Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) Formación Académica • Licenciado en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid. • Funcionario de carrera perteneciente al Cuerpo Superior de Técnicos de la Administración de la Seguridad Social. Experiencia profesional • 2005-2021: Adjunto a la Dirección de la AEPD • 2002-2005: Subdirector General de Inspección de la AEPD • 1999-2002: Adjunto al Director de la AEPD • 1995-1999: Vocal del Tribunal de Defensa de la Competencia. • 1994-1995: Subdirector General de la Asesoría Jurídica del Tribunal de Cuentas. • 1989-1994: Director General de Relaciones con las Cortes. • 1986-1988: Secretario General Técnico del Ministerio de Relaciones con las Cortes. • 1983-1986: Director del Gabinete del Ministro de Justicia.
Precios matrícula
| Presencial | Hasta 31-05-2023 | Hasta 27-06-2023 |
|---|---|---|
| 25,00 EUR | 33,00 EUR | |
| - | 47,00 EUR | |
| - | 40,00 EUR | |
| - | 33,00 EUR |
| Online en directo | Hasta 31-05-2023 | Hasta 27-06-2023 |
|---|---|---|
| 25,00 EUR | 33,00 EUR | |
| - | 47,00 EUR | |
| - | 40,00 EUR | |
| - | 33,00 EUR |
Lugar
Palacio Miramar
Pº de Miraconcha nº 48. Donostia / San Sebastián
Gipuzkoa
Palacio Miramar
Pº de Miraconcha nº 48. Donostia / San Sebastián
Gipuzkoa
Objetivos de desarrollo sostenible
Desde UIK queremos aportar a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 2030. Para ello, hemos identificado a qué objetivos contribuyen nuestros programas. Puedes consultar los objetivos a continuación.
La Agenda 2030 es la nueva agenda internacional de desarrollo que se aprobó en septiembre de 2015 en el seno de Naciones Unidas. Esta Agenda pretende ser un instrumento para la lucha a favor del desarrollo humano sostenible en todo el planeta, cuyos pilares fundamentales son la erradicación de la pobreza, la disminución de las vulnerabilidades y las desigualdades, y el fomento de la sostenibilidad. Es una oportunidad única para transformar el mundo antes del 2030 y garantizar los derechos humanos para todas las personas. Esta agenda marca 17 objetivos.
3 - Salud y bienestar
Garantizar una vida sana y promover el bienestar de todas las personas a todas las edades. Cuestiones clave: cobertura sanitaria universal, salud sexual y reproductiva, reducción de personas accidentadas por tráfico, polución y productos químicos, reducción tasa de mortalidad materna y neonatal, fin de epidemias como SIDA, combatir hepatitis y enfermedades transmitidas por el agua, prevención de drogas y alcohol, control tabaco.
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