“Conocer a la persona y la enfermedad es lo principal para el cuidado de los pacientes con trastorno”

Profesionales de Fundación Matia ofrecen pautas de intervención ante personas con demencia e inciden en la importancia de trabajar en el empoderamiento del cuidador: “Debemos detectar sus dificultades y necesidades. Hay mucho trabajo por hacer”

Los Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco (UPV-EHU) han abordado hoy las intervenciones no farmacológicas que contribuyen a mejorar la vida de los pacientes con demencia y la de sus cuidadores y familiares con una mesa redonda en la que se ha puesto de manifiesto las “dificultades” que existen en algunas situaciones para minimizar los trastornos de conducta. 

En la mesa redonda, enmarcada en el curso ‘Los derechos no caducan con la edad ni con el deterioro cognitivo’, han participado diferentes profesionales de la Fundación Matia que han expuesto sus experiencias y han ofrecido pautas de actuación tanto a nivel profesional como para los propios familiares y cuidadores. La enfermera Asun Altzelai y la terapeuta ocupacional Miriam Cerezal trabajan en la Unidad Psicogeriátrica Clínica de Matia y sus siete años de andadura les lleva a afirmar que “no existe una fórmula mágica para que de repente los trastornos de conduzca desaparezcan pero sí una filosofía de trabajo basada en el respeto y en la dignidad de las personas”.

El objetivo principal de esta unidad es controlar los síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con demencia que no pueden ser controlados ni en atención primaria ni en centros gerontológicos por su “severidad”. El 70% de los pacientes acude desde el domicilio y requieren de su ingreso porque se agravan los síntomas y existe una sobrecarga en el cuidador. Por norma general, como ha expuesto Asun Altzelai, los pacientes “niegan la enfermedad, no son conscientes de sufrirla y por ello rechazan el cuidado”. En este escenario, más allá de los tratamientos farmacológicos que ralentizan la aparición de los síntomas, hay una serie de intervenciones no farmacológicas que contribuyen a minimizar los trastornos de conducta.

Como recomendaciones generales a la hora de enfrentarse a los pacientes con demencia, Miriam Cerezal ha apuntado la necesidad de utilizar un lenguaje sencillo basado en frases cortas, tener capacidad de improvisación en el día a día, usar técnicas de distracción, evitar las prisas o prevenir situaciones que puedan generar situaciones que originen frustración en los pacientes. Para mostrar qué se entiende por cuidar, la terapeuta ocupacional ha utilizado la metáfora de una mesa que se sustenta en las cuatro patas del “ambiente, la salud, la autonomía y la adecuada comunicación”, de tal modo que “sólo si estos cuatro pilares son estables se podrá acompañar bien al paciente en su vida”.

En relación al ambiente, ha apuntado a la importancia de cuidar la iluminación, utilizar indicadores de orientación, mantener la limpieza o dar relevancia a la cuestión del olor (usando lavanda, por ejemplo) para crear un escenario “más relajado”. A nivel de autonomía, ha afirmado que se debe aportar a los pacientes estrategias para que sigan cuidando su higiene personal, crearles rutinas para anticiparles lo que va a ocurrir en el día a día o realizar los gestos que se quiere que hagan los enfermos para que estos los imiten. También ha incidido en la relevancia de una buena comunicación para que los pacientes “nos entiendan” ya que, de lo contrario, se puede provocar malestar, frustración o estados de agresividad. Para ello, ha señalado que es necesario dirigirse al paciente por su nombre, utilizar tonos afectivos, frases cortas y sencillas y preguntas cerradas, sugerirles las cosas o hablar claro y sencillo. “Una buena comunicación minimiza los trastornos de conducta”, ha enfatizado Cerezal.

Finalmente, en materia de salud (más allá de la atención farmacológica y cuidados como curas), realizar actividades de terapia en función de cada paciente, como música, rehabilitación o recuperación cognitiva, puede contribuir a “mejorar su estado de ánimo y, por tanto, fomentar la sociabilidad y mejorar su conducta”.

Pero, ¿qué pasa cuando una de estas patas falla y aparecen síntomas conductuales? Asun Altzelai ha abordado las intervenciones que se acometen en la Unidad Psicogeriátrica Clínica de Matia para responder a los diferentes efectos de la demencia. “Cuesta mucho aprender algunas conductas”, ha reconocido. Para los cuadros de depresión ha afirmado que es importante presentar “apoyo emocional” y “no ignorar las alusiones al suicidio”, mientras que en los de ansiedad es necesario aportar “seguridad” al paciente con “alguna actividad con la que descargar su energía y evitar su frustración”. En el caso de conductas agresivas o agitadas es fundamental mantener la calma, respetar el espacio personal del paciente, no discutir ni sermonear o no dar “nunca” la espalda, sin olvidar cuidar la seguridad de uno mismo. “No somos héroes”, ha subrayado.

Esta profesional ha ofrecido pautas convenientes en caso de delirios, alteraciones de sueño, actividad motora anormal o gritos y lloros ya que, como ha aseverado, “las estrategias de manejo no farmacológico son insustituibles”, si bien ha puesto de manifiesto que “no hay ninguna formación específica para el trastorno de conducta”. Ante esta situación, “conocer a la persona y conocer la enfermedad es lo principal para el cuidado de las personas con trastorno”.

En la mesa redonda también ha participado Jaione Elexpuru, enfermera especialista en geriatría de consultas externas de Fundación Matia, que ha abordado “la importancia del rol de los cuidadores en la demencia”, dado que “una persona con demencia puede tener una vida muy rica si está bien acompañada y cuidada”. “La figura del  cuidador es imprescindible en la demencia. Hay que darle su sitio. Es un pilar muy importante para la persona”, ha remarcado.

Pero cuidar no es fácil y en ocasiones supone una “mochila muy pesada” para el cuidador, que llega a presentar cuadros de ansiedad, depresión, insomnio o irritabilidad, y padecer dolores musculares, problemas de atención o aislamiento social. “Supone un gran desgaste físico, psíquico y emocional que se alarga en el tiempo y es difícil de llevar”, ha señalado. Por ello, ha incidido en la necesidad de “cuidarnos a nosotros mismos”, algo que constituye “una obligación” para encontrar un equilibrio entre la salud de uno mismo y el cuidar a la persona enferma. “La demencia no es solo un diagnóstico, una enfermedad, sino un camino que emprende él y su familia. Este camino tiende a ser inestable, largo y cada vez más complejo”, ha detallado.

En este camino “poco agradecido y de mucho desgaste”, Jaione Elexpuru ha asegurado que desde el ámbito profesional “debemos trabajar en el empoderamiento del cuidador”, a quien se debe motivar, formar o sensibilizar porque en muchas ocasiones los cuidadores se ven superaros por la situación. En este sentido, los profesionales deben “detectar las dificultades y necesidades” del cuidador. Y en esta tarea, según ha advertido, “hay mucho trabajo por hacer”.