Corresponsabilidad de todos los agentes educativos para la educación inclusiva del alumnado con enfermedades raras

Psikologian dotorea eta irakasle atxikia UPV/EHUko Hezkuntza Filosofia eta Antropologia Fakultateko Didaktika eta Eskola Antolakuntza sailean. 13 urteko esperientzia unibertsitate irakaskuntzan eta irakasle agregatuaren akreditazioa Gizarte Zientzien arloan. Egun, Pedagogia eta Gizarte Hezkuntzako graduetan baita Irakasleen Prestakuntza Unibertsitate Masterrean eta Gizarte eta Hezkuntzako Eremuen Ikerketa Masterrean eskolak ematen. 7 urteko lan esperientzia erakunde hezitzaile, soziosanitario eta aisialdi elkarte desberdinetan hezitzaile eta formatzaile gisa. Ikerketa ekintza: hezkuntza Inklusiboa, haurtzaroko tratu txarrak eta desabantaila eta gizarte arrisku egoera larrien arloetan; ikerketa kontratu eta proiektu desberdinetan parte hartuz. 20 artikulu zientifiko, liburu eta liburu kapitulu baino gehiagoren egile.

Luis Miguel Aras Portilla familia medikuntzan espezialista den mediku espainiarra da. Zaintza aringarrietan aditua eta azken urteetan ospitaleko eta ospitalizazio aurreko larrialdietan lan egin duena. Bere alaba txikiari Draveteko Sindromea diagnostikatu ondoren, larrialdietan duen lanbidea neurozientziako ikerketa bultzatzen duten gaixoen elkarteen kudeaketarekin uztartzen hasten da. Beste elkarteetan parte hartu ondoren, 2015eko maiatzaz geroztik, ApoyoDravet elkarteko zuzendaria da. Elkarte honek zehaztasuneko medikuntzan proiektuak martxan jartzen dihardu, gaixoengan arreta jarrita eta baita aurrerakuntza sozialetan ere. Guzti honen helburua, kaltetuen eta hauen familikideen bizi-kalitatea hobetzea da, halaber Draveteko Sindromearen sendabidea bilatzea ere bada. INDRE ikerketa sarea koordinatzen du, hainbat enpresetan, ikerketa zentroetan eta eremu zientifikoan nahiz eremu teknologikoan diharduten beste elkartetan aholkularitza emanez.

Filosofia eta Hezkuntza Zientzietan doktorea eta UPV/EHUko Bilboko Hezkuntza Fakultateko Didaktika eta Eskola Antolakuntza Saileko irakasle atxikia. 10 urteko esperientzia unibertsitateko irakaskuntzan, eta agregatuaren akreditazioarekin. Haur eta Lehen Hezkuntzako eta Irakasleen Prestakuntzako Unibertsitate Masterreko irakaslea da. Esperientzia pedagogia terapeutikoko irakasle gisa 10 urtez, eta desgaitasuna duten pertsonen eta bazterketa-arriskuan dauden pertsonen enplegurako prestakuntzan. Ikerketa-jarduera hezkuntza inklusiboaren, gizarte desabantaila eta arriskuko egoeretan dauden pertsonen laneratzeko prozesuaren prestakuntzan eta, ikerketa-proiektuetan eta kontratuetan parte hartuz. INKLUNI ikerketa-taldeko kidea.

Nire izena Susana Carrey da. 2011. urteko maiatzetik Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva (Piel de Mariposa edo Tximeleta-Azala) duen ume baten amatxu naiz. Ordurarte sekula entzun gabe nuen ez ohikotzat jotzen den gaixotasun bat da. Honen ondorioz, ahizpa eta lagun talde batek Berritxuak fundatu genuen, gaixotasun arraroak ezagutzera eman eta ikerketa proiektu desberdinak babesteko dirua lortzen aritzen den irabazi asmorik gabe elkarte bat. Berritxuak elkarlanean aritu da: Debra Tximeleta-Azala nazioarteko elkartearekin; Apoyo Dravet elkartearekin; Stop San Filippo elkartearekin, CIEMAT-UC3M-IISFJD1 eta La Paz ospitalerakin batera Tximeleta-Azalaren tratamendurako elkarlanean burututako saiakuntza kliniko batean; Euskal Herriko Unibertsitateko INKLUNI ikerketa taldearekin gaixotasun arraroan dituen ikasleen eskolaratze inklusiboaren gaineko artikulu zientifikoen publikazioan…

Pedagogian Doktorea, Pedagogoa, Hezkuntza Bereziko Masterra eta Haur Hezkuntzako Diplomatura. Hurrengo formakuntza ere jaso du: Heziketarako Psikomotrizitate Praktikan Formatzeko bi urteko ikastaroa eta Arreta Goiztiarreko Espezializazio-Ikastaroa. 2005etik Euskal Herriko Unibertsitatean irakaslea eta ikerlaria da. Bere ikerketek hezkuntza eta gizarte inklusioaren esparruan sakondu dute, zehazki, ekintza komunitarioan eta zaurgarritasun-egoeran dauden taldeetan, esate baterako, babesgabetasun-egoeran dauden umeak eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak. Hainbat ikerketa-proiektutan parte hartu du (Hezkuntza, Kultura eta Gizartea Prestakuntza eta Ikerketa Unitatea; Eusko Jaurlaritzako Ikerketa Taldea (KideOn); I+D+i; Unibertsitatea-Gizartea; Erasmus+; Transferentzia eta Berrikuntza IETB) eta hezkuntza-berrikuntza proiektu desberdinetan. Egonaldi desberdinak egin ditu Espainian (Sevila, Vigo), Erresuma Batuan (Sheffield, Exeter, Southampton), Holandan, Ekuadorren eta Txilen.

Odet Moliner García Filosofia eta Hezkuntza Zientzietan Doktorea da, irakasle titularra Castellóko Universitat Jaume I unibertsitateko Gizarte Zientzien Pedagogia eta Didaktika, Lengoaia eta Literatura sailean. Irakaskuntza Psikopedagogiako Masterrean eta Haur Hezkuntza eta Lehen Hezkuntzako Graduetan oinarritua. Universitat Jaume I unibertsitateko MEICRI (Hezkuntza Hobekuntza eta Hiritartasun Kritikoa) ikerketa taldeko kidea, hezkuntza inklusiboko ikerketa lerroa koordinatzen. LISIS (Laboratoire International sur l’inclusion scolaire) taldeko ikertzailea.

licenciado en Pedagogía con especialización en Pedagogía Terapéutica por la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea y doctor en Ciencias de la Educación por la misma universidad. Profesor titular del Departamento de Didáctica y Organización Escolar en la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología, sección de Magisterio, actualmente es director de Innovación y Desarrollo en Campus de Gipuzkoa y director del Centro Carlos Santamaría en la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea Tanto la labor docente como investigadora se centra en la escuela inclusiva, servicios de apoyo a la escolarización, el asesoramiento educativo y la formación de profesorado.

Hezkuntza Zientzietan doktorea, Pedagogia Aplikatua eta Hezkuntzaren Psikologiako saileko irakaslea Balear Uhartetan, ikertzaile nagusia GREID ikerketa taldean (Hezkuntza Inklusiboa eta Aniztasuna), Arreta Goiztiarreko graduondoko espezializazioko zuzendaria eta INEDITHOS proiektuko ko-zuzendaria. Ikerketa lerroak hezkuntza inklusibo eta ospitaleko pedagogian oinarritua. I+D+I deialdien bidez finantzatutako hainbat ikerketa proiektuen partaide, aipagarriak: “Gaixotasun kronikoak dituzten umeen hezkuntza analisi eta esku-hartzea” eta “Gaixotasun arraro bat duen umearen bizitza kalitatea hobetzeko hezkuntza irtenbideak ikuspegi diziplinarteko berritzaile batetik”.

Federico R. Waitoller Chicago Illinois Unibertsitateko irakaslea da Hezkuntza Bereziko sailean. Ikerketa lerroa hezkuntza inklusiboan eta ezgaitasuna duten ikasleen arraza oinarritzen du. Puntako aldizkarietan publikatu du, hala nola, Review of Educational Research, Teaching and Teacher Education, Teacher College Record, Harvard Educational Review, Journal of Special Education, Remedial and Special Education, y Journal of Disability Policy Studies. Inclusive Education: Examining Equity in Five Continents de Harvard Education Press-en koeditorea da eta bere azken liburuak "Excluded by Choice: Urban Students with Disabilities in the Education Marketplace" du izenburu. 2011ean Hezkuntza Ikerketako Elkarte Estatubatuarrak (AERA) bere doktoradutza tesisgatik saritu zuen eta 2019an Chicagoko Illinois Unibertsitatearen eskutik 2018. Gizarte Zientzietako Urteko Ikertzaile saria. 2020. urtean Fulbright dirulaguntza eskuratu du.